Latvijā ir nepilni trīs tūkstoši tā saukto mūžīgo bērnu, kuru veselības stāvoklis nekad neuzlabosies. Jolanta Kalniņa ir ne tikai trīs bērnu mamma, bet arī neoficiāla aprūpētāja savam dēlam Robertam, kuram ir kustību un garīgās attīstības traucējumi. Ārsti atzīst, ka tik smagi slimus cilvēkus mājas apstākļos aprūpējot vien retais. Neskatoties uz izmisumu un izdegšanu, Jolanta turpina cīnīties par labāku atbalsta sistēmu šādām ģimenēm un dzīves apstākļu uzlabošanu gan sev, gan dēlam.

Roberta 18. dzimšanas diena jums nesa lielas pārmaiņas. Kas notika pēc viņa pilngadības sasniegšanas?

J. Kalniņa: Kad Robertam palika 18, es vairs neskaitījos kā viņa likumiskais pārstāvis. Tas nozīmēja, ka man vairs nebija tiesību pieņemt lēmumus viņa vietā – tātad arī sistēmā vairs nebiju tā, kas saņem pabalstu par Robertu. Viņam pašam bankas konta nebija, un turpmāka pabalsta saņemšanu viņš pats nevarēja nokārtot, tādēļ paliku bez ienākumiem. 

Man ieteica vērsties sociālajā dienestā un lūgt krīzes pabalstu, jo šī esot krīzes situācija. Taču man nebija applūdis vai nodedzis dzīvoklis – šo krīzi bija radījusi mūsu valdības nesakārtotā sistēma. 

Vērsos arī Uzturlīdzekļu garantijas fondā, bet arī tur dokumenti jāiesniedz pašam pilngadīgajam klientam. Beigās, lai izdzīvotu, naudu aizdeva draugi. Tomēr šādai situācijai nevajadzētu rasties, un cilvēkiem ar īpašām vajadzībām un viņu aprūpētājiem nevajadzētu būt spiestiem paļauties uz apkārtējo labvēlību.

Divus mēnešus dzīvojām bez Roberta invaliditātes pabalsta un man nebija citu ienākumu avotu. Vēlāk labklājības ministrs Uldis Augulis kādā intervijā teicis, ka šādai situācijai bijis jānotiek, lai valdība varētu saprast, kur esot kļūda. Es par šo problēmu sāku runāt jau četrus gadus, pirms Roberts sasniedza pilngadību. Vai tiešām šim bija jānotiek, lai valdība sāktu apzināties, ka nepieciešamas izmaiņas likumos?

Kāda ir situācija tagad – pusotru gadu pēc Roberta 18. dzimšanas dienas?

Situācija joprojām ir absurda. Roberts ir pilngadīgs, tātad pēc likumiem – pieaudzis vīrietis, un, neskatoties uz to, ka viņam ir ierobežota rīcībspēja un man piešķirta pilna aizgādība, nereti dokumentos prasa parakstīties viņam pašam. Ir bijuši gadījumi, kad aptiekā nevaru iegādāties viņam izrakstītas zāles vai saņemt citus pakalpojumus bez viņa klātbūtnes. Šo problēmu izdevās atrisināt, iesniedzot Veselības norēķinu centram iesniegumu, ka Roberts man sniedz pieeju viņa "e-veselībai".